Muerte Digna, ¡Ya! — Capítulo Jalisco

Por el derecho a participar en las decisiones sobre nuestro propio final

El Capítulo Jalisco de la Coalición Muerte Digna ¡Ya! surge de una preocupación compartida: cómo vivimos el final de la vida, qué hacemos frente al sufrimiento y qué posibilidades deberían tener las personas para participar en las decisiones que afectan profundamente su propia existencia.

Quienes iniciamos este capítulo provenimos de distintas disciplinas vinculadas con la Universidad de Guadalajara y con el estudio de la bioética. Entre nosotros convergen la medicina, el derecho, la filosofía, la tanatología y los cuidados paliativos. Desde estos diferentes lugares hemos trabajado problemas relacionados con autonomía, sufrimiento, capacidad, derechos humanos, atención de enfermedades graves y toma de decisiones médicas al final de la vida.

Esa diversidad de formaciones nos permitió encontrarnos alrededor de preguntas comunes, y queremos seguir construyendo un espacio de reflexión que salga de la academia.

Queremos que estas preguntas lleguen precisamente a quienes las viven y buscamos construir espacios de diálogo con quienes están experimentando el dolor, el sufrimiento y la propia existencia de enfermedades y padecimientos que conducen al final de la vida.

A las personas que enfrentan enfermedades crónicas, graves, avanzadas o incurables. A quienes experimentan dolor, dependencia, incertidumbre o pérdida de capacidades. A quienes se preguntan cuánto están dispuestas a soportar y bajo qué condiciones desean continuar viviendo. A quienes necesitan ser escuchadas cuando expresan aquello que consideran aceptable o inaceptable para su propia vida.

Porque cualquier discusión sobre muerte digna pierde una parte fundamental de su sentido cuando se habla de las personas sin incorporar también sus propias voces.

Por ello, aspiramos a que quienes viven con enfermedades no sean únicamente destinatarios de información, cuidados o políticas públicas. Queremos que puedan participar como integrantes, interlocutores y protagonistas de este movimiento. Sus experiencias, necesidades, desacuerdos, temores y decisiones deben formar parte de la manera en que pensamos y construimos alternativas para el final de la vida.

¿Qué significa vivir dignamente cuando una enfermedad transforma profundamente nuestra vida? ¿Cuánto sufrimiento debería estar obligada a soportar una persona? ¿Qué ocurre cuando los tratamientos disponibles ya no modifican aquello que más le preocupa? ¿Qué papel tienen la familia, el personal de salud y las instituciones? ¿Qué posibilidades debería tener alguien que, después de comprender su situación y deliberar sobre ella, considera que ya no desea continuar viviendo bajo determinadas condiciones?

Estas preguntas no tienen una única respuesta.

Precisamente por eso necesitamos espacios de diálogo deliberativos, informados, laicos y plurales y horizontales, donde distintas formas de comprender la vida, la enfermedad, el cuidado, la autonomía y la muerte puedan encontrarse sin que una visión pretenda imponerse necesariamente sobre las demás.

Para nosotros, hablar de muerte digna implica reconocer que las condiciones en las que vivimos el final de nuestra vida importan.

Importa el alivio del dolor y de otros síntomas. Importa el acceso efectivo a cuidados paliativos. Importa evitar tratamientos desproporcionados que prolonguen innecesariamente la agonía. Importan las relaciones de cuidado. Importa recibir información suficiente y comprensible. Importan nuestros valores, convicciones, vínculos y proyectos de vida.

Es por ello que importa la voz de todos.

El sufrimiento tiene un lugar central entre nuestras preocupaciones porque la experiencia de enfermar no puede reducirse únicamente al dolor físico. Una enfermedad puede transformar el cuerpo, la autonomía, las relaciones, la independencia, la economía familiar, la identidad y aquello que una persona imaginaba para su futuro.

Por ello, comprender el sufrimiento exige aproximarnos a cada experiencia con conocimiento y también hacerlo con empatía, compasión. Sin juzgar, comparar, señalar y sin poner en duda la experiencia de quien lo vive.

Algunas personas encontrarán en los cuidados paliativos, en el acompañamiento y en el control adecuado de los síntomas las condiciones que necesitan para continuar viviendo hasta que la enfermedad siga su curso. Otras podrán experimentar formas de sufrimiento que, incluso después de recibir atención, consideran incompatibles con aquello que entienden como una vida aceptable para sí mismas.

Estas y cualquier experiencia en torno a las decisiones al final de la vida merece ser escuchada y validada.

Defender mejores cuidados paliativos y defender la posibilidad de discutir la ayuda médica para morir pueden formar parte de una misma preocupación: ampliar las alternativas disponibles para responder al sufrimiento respetando la diversidad de las personas.

La posibilidad de solicitar ayuda médica para morir constituye precisamente una de esas discusiones.

En México, la Ley Trasciende y otras iniciativas ciudadanas han llevado nuevamente al espacio público la discusión sobre la despenalización y regulación de la eutanasia. Muerte Digna ¡Ya! ha contribuido a articular personas, organizaciones y profesionales interesados en que este diálogo pueda darse de manera abierta y que las decisiones sobre el final de la vida formen parte de una agenda de derechos, salud y participación ciudadana.

Jalisco se incorpora ahora a ese proceso.

Nuestro propósito es construir un capítulo capaz de responder a las características de nuestro estado y, al mismo tiempo, integrarse a un movimiento nacional más amplio.

Queremos reunir a profesionales de la salud, especialistas en cuidados paliativos y salud mental, personas provenientes del derecho, la filosofía, las ciencias sociales y las humanidades, estudiantes, investigadores y organizaciones ciudadanas.

Además queremos especialmente encontrarnos con las personas que viven con enfermedades y con quienes las acompañan.

Necesitamos dar a conocer sus experiencias, pues permitirán hacer visible y encarnable las peticiones y decisiones en temas del final de la vida. Permitirán también la posibilidad de sensibilizarnos ante los sufrimientos y dolores ajenos.

Necesitamos escuchar qué significa para ellas vivir con enfermedad, qué dificultades encuentran para recibir cuidados, qué temores tienen frente al deterioro, qué decisiones desean poder tomar y cuáles son las condiciones que necesitan para sentir que su voluntad realmente está siendo respetada.

La reflexión sobre autonomía adquiere un significado distinto cuando deja de plantearse únicamente desde los conceptos y se encuentra con las personas concretas que están tomando decisiones sobre su cuerpo, su enfermedad y su propia vida.

Por ello aspiramos a construir un capítulo interdisciplinario y ciudadano.

El pequeño grupo con el que comenzamos constituye únicamente el punto de partida. Ya se incorporan personas provenientes de la psicología, la salud mental, los cuidados paliativos y otros ámbitos profesionales y sociales. Queremos que, conforme el capítulo crezca, también aumente la diversidad de experiencias y perspectivas que participan en él.

Nuestro trabajo podrá desarrollarse en distintas direcciones: educación y divulgación sobre decisiones al final de la vida; generación de espacios de conversación; participación de personas que viven con enfermedades y de sus familias; vinculación con universidades, asociaciones profesionales y organizaciones sociales; producción y difusión de información basada en evidencia; actividades ciudadanas; diálogo con actores políticos y acompañamiento de la discusión legislativa.

Uno de nuestros objetivos será contribuir a que Jalisco discuta seriamente la despenalización y regulación de la ayuda médica para morir y que los principios que actualmente impulsa la Ley Trasciende puedan encontrar también expresión en nuestro estado.

Queremos hacerlo mediante información, deliberación y participación social.

Sabemos que la eutanasia genera desacuerdos profundos. Existen distintas concepciones sobre la medicina, la autonomía, la vida, el sufrimiento y la muerte. Reconocer esa pluralidad es parte de la sociedad que queremos construir.

Por eso nuestro propósito no es eliminar el desacuerdo sino entendernos en aquello que no siempre compartimos.

Queremos hacer posible una conversación en la que podamos preguntar antes de asumir, escuchar antes de juzgar y comprender sin decidir por los demás.

Una conversación en la que las personas que atraviesan enfermedades puedan expresar aquello que necesitan y en la que la sociedad sea capaz de reconocer que diferentes personas pueden tomar decisiones distintas frente a situaciones semejantes.

Nuestro interés por la muerte digna también tiene una dimensión personal.

Quienes participamos en este proyecto sabemos que la enfermedad, la dependencia y la muerte no son experiencias ajenas. Algún día estas decisiones pueden involucrarnos directamente o involucrar a las personas que queremos.

Preguntarnos cómo queremos vivir el final de nuestra vida significa también preguntarnos qué necesitaríamos para sentirnos cuidados, acompañados, escuchados y respetados.

Esas preguntas puede vincularnos más allá de nuestras profesiones, experiencias o convicciones.

Desde Jalisco queremos contribuir a construir una sociedad capaz de hablar con mayor apertura sobre la muerte, cuidar mejor a quienes viven con enfermedades, aliviar el sufrimiento y ampliar las alternativas disponibles para que cada persona pueda participar verdaderamente en las decisiones sobre su propia vida.

Comenzamos siendo un pequeño grupo interdisciplinario, pero queremos construir una comunidad.

Una comunidad en la que la experiencia de quienes viven con enfermedades tenga un lugar central.

Una comunidad en la que cuidar también signifique escuchar y validar las diferencias experiencias de sufrimiento.

Y una comunidad que comparta una convicción fundamental: que nadie debería atravesar el final de su vida sin cuidados, sin alternativas y sin la posibilidad de que su propia voz sea tomada en cuenta.

Muerte Digna ¡Ya! — Capítulo JaliscoSúmate para decidir el final con amor y dignidad.

Si deseas conocer más de nuestra labor súmate registrándote al siguiente formulario: https://forms.gle/qmjpANwoYBZrrhVN8 

Si tienes dudas, escríbenos al correo: capitulojaliscocmdya@gmail.com